Образовательно-информационная платформа «Помощь редким» (Фармацевтицеская компания «Фармимэкс»)

1. Вводная задача от заказчика, проблематика, цели

Фармацевтическая компания «Фармимэкс» была пионером в выводе на российский рынок орфанных препаратов, т.е. препаратов для лечения редких заболеваний. С учетом крайне высокой стоимости такого рода лекарств, вопрос обеспечения ими неизбежно связан с благотворительностью. Компания ежегодно развивает социальные программы в поддержку больных орфанными заболеваниями.

В России к орфанным болезням относят патологии, обнаруживаемые с частотой 1:10000 человек и реже. С такой редкостью заболеваний любая экспертиза в отношении её лечения становится столь же редкой. Есть единичные врачи, единичные благотворительные фонды, единичные препараты для лечения.

Примерно 80% редких заболеваний имеет генетическую природу. Около ⅔ из них проявляются в детском возрасте. Однако, по данным Департамента мониторинга Минздрава РФ, численность врачей-генетиков в России всего 325 человек.

C момента возникновения первых симптомов до получения диагноза в среднем проходит 5–7 лет. В половине случаев такие пациенты посещают не менее пяти врачей и получают по меньшей мере один неправильный диагноз.

Проблемы, на решение которых направлен наш проект:

1. В медицинских вузах уделяется очень мало внимания редким заболеваниям. При диагностическом поиске врачи не задумываются о редких болезнях, из-за чего многие пациенты могут годами оставаться без диагноза и современного лечения. В связи с этим очень важно повышать осведомленность о редких заболеваниях среди семейных врачей и терапевтов. Это позволит им вовремя заподозрить редкое заболевание и направить пациентам к врачам-специалистам.

2. Многие врачи не следят за новейшими разработками в области диагностики и терапии редких заболеваний, не имея достаточно времени искать такую информацию. Это приводит к тому, что даже диагностированные пациенты долгое время не получают современное лечение.

3. По многим редким заболеваниям не существует официальных руководств по диагностике, реабилитации, лечению и наблюдению пациентов.

4. Отсутствие доступной, надежной информации по редким заболеваниям — проблема как для врачей, так и для пациентов. Даже при правильно установленном диагнозе пациенты сталкиваются с проблемой поиска качественной, легкодоступной информации об их заболевании.

Задачи проекта:

Нам было нужно разработать решение, позволяющее повысить осведомленность врачей первичного медицинского звена, непосредственно принимающих пациентов, об актуальных методах диагностики и лечения орфанных заболеваний.

А для пациентов и их близких нам нужно было решить проблему разрозненности информации об орфанных заболеваниях, чтобы информировать их о возможностях лечения и реализации своих прав на качественно новом уровне.

Для этого нам было нужно объединить усилия всех заинтересованных сторон, включая не только экспертов в лечении орфанных заболеваний, пациентских организаций, но и производителей препаратов, а также некоммерческих организаций (НКО).

Целевая аудитория:

Основной целевой аудиторией для нас были врачи первичного медицинского звена – терапевты и педиатры. Согласно требованиям Минздрава РФ, российским врачам необходимо регулярно проходить аккредитацию, набирая определенное количество баллов в системе непрерывного медицинского образования (НМО). Но образовательных модулей по орфанным заболеваниям практически не было.

Также к первичной аудитории мы относили семьи пациентов с орфанными заболеваниями. Они привыкли искать разрозненную информацию в Интернете, которая может быть непроверенной или неактуальной. Мы должны были стать источником информации, которому можно доверять.

Вторичной аудиторией для нас были НКО и производители препаратов, чтобы информировать об их деятельности врачей и пациентов.

2. Описание реализации кейса и творческого пути по поиску оптимального решения

Мы решили создать первую в России образовательную и информационную платформу «Помощь редким», объединяющую на одном онлайн ресурсе все заинтересованные стороны в лечении орфанных заболеваний.

Чтобы стимулировать врачей узнавать больше про орфанные заболевания, мы решили соединить получение знаний по этой тематике с возможностью для врачей зарабатывать баллы в структуре непрерывного медицинского образования (НМО). Для этого мы должны были обеспечить высочайший уровень экспертности предоставляемой информации.

В центре кампании был разработанный портал «Помощь редким», включающий:

Блок для врачей:

- «База знаний» — закрытый раздел с видеолекциями, подборками научных статей, переводами свежих зарубежных исследований, актуальными клиническими рекомендациями, законодательными актами, связанными с орфанной сферой.

- «Редкий диагноз» — интерактивный поиск для врачей по симптомам редких болезней

Блок для пациентов:

- «Навигатор Помощи» — онлайн-сервис, помогающий находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды

- «Юридическая поддержка» — интерактивный сервис, помогающий пациентам получить инструкции для защиты своих прав в области лекарственного обеспечения и социальных гарантий.

Дополнительные блоки:

- Площадка для фармпроизводителей

- Краудфандинговая площадка для НКО

Поддерживающая кампания включала:

- 3 онлайн-конференции для врачей с баллами НМО.

- Таргетинг на врачей, студентов медиков, на посетителей медцентров, семьи с детьми, кто ищет информацию по редким заболеваниям, с промо-постами в социальных сетях, анимированными баннерами, ТГБ.

- В социальных сетях и поисковиках продвигались полезные для пациентов публикации портала.

- Развитие аккаунта портала на платформе «Дзен», где отдельные статьи набирали десятки тысяч просмотров.

Видеокейс по ссылке: https://rutube.ru/video/private/f01624ab0606f63f958699e893cd11e4/?r=wd&p=hNkiGsSCmt4SCFFY9iIABw

Или по ссылке: https://youtu.be/wKAqWSpIqIg

"Помощь редким"

3. Результаты сотрудничества

4 410 зарегистрированных пользователей с момента запуска платформы в июле 2021 г.

30 000 просмотров страниц сайта в среднем в месяц в 2023 г.

92 000 посетителей только за январь-март 2023 г.

При KPI в повышении квалификации 2 500 врачей, мы смогли повысить знания об орфанных заболеваниях более 4410 медицинских специалистов, каждый из которых стал зарегистрированным подписчиком портала «Помощь редким».

Во внутренней «Базе знаний» портала (доступной врачам после регистрации) реализовано:

- Более 50 вебинаров для медицинской аудитории с участием ведущих специалистов по орфанным заболеваниям

- 26 переводов иностранных исследований и научных обзоров

- подборка из 137 русскоязычных научных публикаций из рецензируемых журналов

- 28 актуальных клинических рекомендаций по редким заболеваниям, 13 ключевых законодательных актов, регламентирующих оказание медпомощи при редких заболеваниях

- Более 60 сценариев (1 сценарий = 1 болезнь) подготовлено для инструмента «Редкий диагноз» – интерактивного справочника по симптомам редких заболеваний для врачей

Редакция медиа, действующего на портале, написала более 240 уникальных статей и новостей по теме редких заболеваний. Среди них – интервью с орфанными специалистами, статьи о пациентах с комментариями врачей, научные новости, новости о деятельности благотворительных фондов.

Проект «Помощь редким» стал организатором и партнером 3-х онлайн-конференций:

1) «Помощь Редким: диагностика, лечение и правовая защита пациентов с орфанными заболеваниями», сентябрь 2021 года.

Докладчиками научной части конференции выступили 7 медицинских специалистов из числа ведущих медицинских генетиков России.

Спикерами общественной части программы стали 8 представителей фондов и организаций здравоохранения.

Конференцию посетили 904 человека. За участие в конференции начислялись баллы НМО.

Конференция была освещена в профильных СМИ – OTS 460 000 человек.

2) Первая в России многопрофильная онлайн-конференция «Редкий Мозг», посвященная особенностям работы мозга людей с нейроотличиями. Март 2022 года.

В конференции приняли участие 61 спикер, поддержали 8 партнеров и 6 фондов-инициаторов.

Совокупное количество слушателей конференции – 1682.

Охват в СМИ: 100+ выходов, OTS – 41 млн человек.

3) Двухдневная научная онлайн конференция «Редкие (орфанные) заболевания в начале жизни», ноябрь 2022 года.

Участие приняли 1590 медицинских специалистов.

Совокупный охват в СМИ и соцсетях: 3,9 млн человек.

При KPI охватить своим проектом 200 тысяч пациентов / членов их семей, мы смогли получить 375 764 посетителя портала.

Суммарно медийная кампания охватила 8,9+ млн человек.

4. Заключение

Компания «Фармимэкс» смогла сделать значительный шаг в помощи пациентам с редкими заболеваниями, разработав экосистему «Помощь редким».

Эта площадка помогает сразу нескольким аудиториям. Врачи получают доступ к научным материалам по орфанной тематике, могут принимать участие в конференциях, получая за это баллы непрерывного медицинского образования (НМО). Пациенты могут получить информацию о заболевании, изложенную понятным языком, узнать контакты профильных медицинских учреждений и благотворительных фондов.

Созданы уникальные онлайн инструменты в помощь врачам и пациентам:

• «Редкий диагноз» – интерактивный справочник для врачей по симптомам редких болезней

• «Навигатор Помощи» – онлайн-сервис, помогающий находить клиники, пациентские организации и благотворительные фонды

• «Юридическая поддержка» – интерактивный сервис для пациентов, помогающий получить инструкции по защите прав

• Площадка для фармпроизводителей, где размещаются публикации о препаратах для лечения редких заболеваний

• Краудфандинговая площадка для НКО, помогающая фондам быстро запускать денежные сборы